26 mei 2011

Zo ziek als Elyanne vrijdag en het weekeind was, zo vrolijk is zij vandaag. Het lijkt er op dat zij redelijk is hersteld van het virus. Af en toe klinkt ze nog wat 'vol' en hoest ze nog wel. Ook is ze soms wat suf, maar dat kan te maken hebben met de hogere dosering medicijnen.

Foto: de laatste prik.

Wat ons heeft verwonderd, is dat wij sinds vrijdag nog maar één aanval hebben gezien. Die ene aanval duurde wel behoorlijk lang, maar doet er niets aan af dat wij verder niets meer hebben waargenomen. Dat is wel om stil van te worden: vrijdag zulke zorgen, nu gaat het weer beter. We zijn gauw geneigd dat uit te leggen als resultaat van de behandeling - en dat is waarschijnlijk waar. Maar ook hier geldt dat die medicijnen wel gezegend moeten worden. In zulke dingen mogen we de hand van de Heere wel opmerken.

Foto: Elyanne schaterde van de lach vanachter het gordijntje boven haar wieg.

Tegelijk hopen wij natuurlijk dat, nu het weer wat beter gaat, Elyanne zich kan gaan ontwikkelen. Het is nu een flinke baby van bijna 8 maanden, maar haar ontwikkeling is nog steeds die van een kind van zo'n 2 maanden. Dat betekent: ze ligt en ze lacht - en dat laatste doet ze de achterliggende dagen graag en veel.

Foto: heerlijk in bad geweest.

Afgelopen maandagavond heeft Elyanne de laatste injectie van de hormoonkuur gekregen. Woensdag is Willemien met haar naar het ziekenhuis geweest voor een EEG. Elyanne vond het allemaal niet zo leuk. De uitslag van een en ander volgt begin juni. Spannend, voor wat betreft de uitslagen, maar ook waar het gaat over eventuele vervolgstappen.

23 mei 2011

De achterliggende dagen ging het wat beter met Elyanne. We hebben geen aanvallen meer gezien en ze lijkt iets op te knappen. Wel hebben we nog twee keer overleg gehad met het ziekenhuis, omdat haar temperatuur zaterdag flink steeg en zondag omdat haar ademhaling erg snel ging.
Woensdag moet Elyanne naar het ziekenhuis voor een nieuwe EEG.
Van dit bericht is geen rondzendmail verstuurd.

Foto: Elyanne wordt weer een beetje vrolijker.

20 mei 2011

Het gaat de laatste dagen niet goed met Elyanne: ze laat weer het ‘oude’ patroon van veel en heftige aanvallen zien. De achterliggende 24 uur heeft ze vier aanvallen gehad, waarbij er twee zo zwaar waren dat noodmedicatie noodzakelijk was.

Foto: op de spoedeisende hulp van het Sophia.

In de achterliggende dagen had ze een antibioticakuur omdat ze erg verkouden was. Die kuur heeft weinig geholpen – het is veel eer erger geworden. De huisarts is daarom vanmiddag langs geweest. Zelf hadden wij al contact gehad met het ziekenhuis en de kinderneuroloog belde juist toen de huisarts er was. In overleg hebben die twee besloten dat wij met Elyanne naar de spoedeisende hulp van het Sophia moesten.

Foto: een slokje borstvoeding als troost.

Gelukkig konden de andere kinderen snel onderdak vinden bij verschillende buren. In het ziekenhuis heeft Elyanne verschillende controles gehad. Twee kinderartsen en een kinderneuroloog hebben haar onderzocht. Conclusie is dat zij waarschijnlijk een virale infectie heeft, die voor de verkoudheid zorgt. Die infectie kan nog een paar weken duren. De toegenomen aanvallen zijn waarschijnlijk te wijten aan die infectie: bij epilepsiepatiënten gaat ‘gewone’ ziekte vaak gepaard met meer aanvallen.

Foto: Elyanne was erg moe van alle onderzoeken.

De neuroloog heeft opnieuw een hogere dosering medicijnen voorgeschreven: Elyanne is wat zwaarder geworden, dus die dosis mocht wat omhoog. Inmiddels zijn wij gelukkig weer thuis. Hopelijk knapt Elyanne de komende dagen wat op. Het is de bedoeling dat zij maandag de laatste prik van de hormoonkuur krijgt.

16 mei 2011

Vorige week begon voor Elyanne best goed. Na de maandag van de vorige blog volgden een paar dagen waarop zij geen aanvallen had - tenminste, wij hebben ze niet gezien. Die dagen was zij ook erg vrolijk en gezellig.

Foto: Elyanne eet een lekker fruithapje.

Aan het einde van de week veranderde dat beeld: in 24 uur tijd had zij drie gemiddelde tot zware epileptische insulten. Gisteren was zij erg slaperig en kon ze nauwelijks lachen. Haar situatie blijft dus nog erg wisselend.
Ook lichamelijk doet zij nog niet veel meer dan een week of wat geleden: ze speelt een beetje op haar manier, maakt af en toe een geluidje. Wel eet zij sinds vorige week een fruithapje en dat smaakt Elyanne prima!
Voor volgende week staat een EEG gepland en twee weken later een bezoek aan de neuroloog.

Foto: zomaar een ondeugende foto van Corianne die de pet van Marije heeft 'geleend'.

9 mei 2011

De achterliggende dagen was de situatie van Elyanne erg wisselend. Vrijdag was zij heel erg suf en nauwelijks nog aanspreekbaar. Uiteindelijk hebben wij vrijdagavond het ziekenhuis gebeld. In overleg met de arts is de dosis van een van de medicijnen aangepast.

Foto: lekker in een warm bad was Elyanne vrijdag even vrolijk.

Zaterdag was het familiedag van de familie Van Koeveringe. Een erg gezellige dag: Elyanne is meegeweest, had een eigen 'kamertje' en heeft de dag vrijwel aanvalsloos doorgebracht.
Wat betreft het aantal aanvallen: meestal gaat het om een of twee per dag. Vandaag was wat dat betreft een slechte dag met drie aanvallen. Toen wij Eelke vanmorgen voor het eerst naar school brachten in Barendrecht, had Elyanne onderweg een forse aanval waarbij stesolid nodig was. De rest van de dag was zij daardoor erg suf.
Op het moment van schrijven ligt ze met d'r duim in de mond een beetje te liggen en bijna te slapen. Bedtijd dus!

Foto: Eelke was vandaag voor het eerst op school en vond het leuk, blijkt ook wel uit de foto die de juf mailde.

4 mei 2011 (2e bericht)

Vandaag moesten wij terug naar de kinderneuroloog. Zoals in het korte berichtje van vanmorgen gemeld, was zij niet ontevreden over het verloop van de kuur. Omdat Elyanne nog steeds aanvallen heeft, krijgt zij "geen 9 of 10", maar toch wel "een 7 of een 8".

Foto: terug uit het ziekenhuis was Elyanne erg moe.

De EEG's die in de achterliggende tijd zijn gemaakt, vertonen steeds minder epileptische activiteiten. Dat wil dus niet zeggen dat die activiteiten er niet meer zijn, maar wel dat het niet meer zo heftig is als in het begin.
Door het afnemen van die epileptische activiteit kan Elyanne's brein zich weer wat (verder) gaan ontwikkelen. Volgens de dokter blijkt die ontwikkeling eerst uit het beter contact maken en daarna uit een toename van motorische en verbale activiteiten. Dat eerste zien wij zeker: Elyanne maakt goed contact, volgt dingen en lacht ook veel. Ook dat tweede zien wij: ze speelt meer, probeert zelfs dingen met haar linkerarm te doen en zij gilt en gromt - dat laatste sinds deze week. Ook dat is dus positief, zonder daarmee te zeggen dat dus alle problemen zijn opgelost. Want Elyanne is morgen zeven maanden oud, maar functioneert qua ontwikkeling op de leeftijd van twee maanden. Ze loopt dus fors achter. En het is de vraag of en in hoeverre zij die achterstand kan inlopen.
Dat de kuur nu goed gaat, betekent ook niet dat het na de kuur goed blijft gaan. Een terugval is mogelijk. Toch dacht de dokter nog niet direct aan andere middelen, zoals een 'ketogeendieet'.
Een deel van de onderzoeksuitslagen was binnen: daar zijn geen of nauwelijks afwijkingen gevonden. Het blijft dus speuren naar een oorzaak. De genetische onderzoeken die daarvoor zijn gestart, lopen nog. Die uitslagen laten nog weken of maanden op zich wachten.
De 'planning' ziet er nu alsvolgt uit: over twee of drie weken wordt er een nieuwe EEG gemaakt. Een paar weken daarna hebben wij weer een overleg met de dokter.
De medicatie wijzigt iets: de Sabril blijft gelijk, maar Elyanne krijgt een hogere dosering Depakine, een medicijn dat de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen beïnvloedt. Verder krijgt zij medicatie tegen het vele spugen.

Foto: Gerald en Corianne vinden 'Ejanne lief'.

Het blijft zaak om goed op te letten op heftige aanvallen of achteruitgang. Het blijft dus nog steeds spannend. Ook moeten we oppassen voor infecties; de hygiënemaatregelen en bezoekregeling blijven dus voorlopig nog van kracht.
Vandaag bleek ook wel dat we heel voorzichtig moeten doen, want het ging niet zo goed met Elyanne: vanmorgen vroeg had zij twee lichte aanvallen en vanmiddag een forse aanval, waarbij het geven van noodmedicatie noodzakelijk was. Waarschijnlijk heeft die laatste aanval alles te maken met de drukte en stress die het ziekenhuisbezoek voor haar meebrengt.
Terwijl er dus aan de ene kant grote zorgen en veel vragen blijven, mogen we aan de andere kant ook blij en dankbaar zijn. 'Niet ons, o Heer', niet ons, Uw Naam alleen, zij, om Uw trouw en goedertierenheen, all' eer en roem gegeven' (Psalm 115: 1, berijmd).

4 mei 2011 (1e bericht)

Zojuist zijn wij teruggekomen uit het ziekenhuis. De dokter was bepaald niet ontevreden over het verloop van de kuur. Wel wordt er nog een en ander in de medicatie gewijzigd. Vanavond volgt een uitgebreid bericht.
Van deze blog is geen rondzendmail gestuurd.

2 mei 2011

Zondag hebben wij geen aanvallen bij Elyanne gezien. Hopelijk betekent dat ook dat die aanvallen er ook echt niet zijn geweest.
Vanmorgen vroeg had zij wel een redelijk stevige aanval, maar die zakte uiteindelijk vanzelf af. Verder was zij vandaag erg vrolijk. Tijdens het eten lag zij vanavond flink te spelen en gebruikte zij daarbij ook haar linkerarm. Dat heeft zij al een hele tijd niet (meer) gedaan. Natuurlijk hopen en bidden wij dat dit een voorbode is van een positief effect van de kuur.

Foto: vanavond lag Elyanne ook met haar linkerhand te spelen.

Tegelijk waren de achterliggende dagen intensiever omdat de andere kinderen – vooral Eelke, Gerald en Corianne – en wijzelf behoorlijk verkouden zijn. Normaal gesproken is dat lastig, nu is het meer dan dat omdat Elyanne door de hormoonkuur een verlaagde weerstand heeft. Dus meerdere keren per dag is zij getempt. Tot nu toe lijkt het allemaal mee te vallen, ook al spuugt zij meer dan anders.

Foto: even lachen naar mama en dan gauw naar bed.

Deze week wordt er nog iedere avond geprikt. Het is de bedoeling dat, volgens schema van de kuur, het aantal prikken volgende week naar drie keer per week wordt teruggebracht.