donderdag 28 juli 2011

28 juli 2011

Elyanne heeft vanmorgen een EEG-onderzoek gehad. Daarna werd de kinderneuroloog opgeroepen om de EEG te beoordelen, zodat wij snel de uitslag wisten. De neuroloog was bang dat het verstoorde hersenbeeld van enkele maanden geleden weer te zien was op de EEG. Gelukkig viel die uitslag voor de neuroloog - en dus ook voor ons - mee.


Foto: net terug uit het ziekenhuis. Op Elyanne's voorhoofd zijn nog net een paar 'strepen' van het EEG-onderzoek zichtbaar.

Sinds de laatste EEG zijn de hersenen van Elyanne verder ontwikkeld, zoals ook blijkt uit het lachen, geluid maken en draaien. Ondanks de toename van het aantal salaamkrampen en andere insulten is er toch een positieve achtergrond te zien.


Het medicijn sabril, dat in verband met de bijwerkingen werd afgebouwd, wordt nu toch weer verhoogd. Dat moeten we een paar weken proberen om dan eventueel te starten met het dieet.
Willemien is op moment van schrijven nog maar net terug, maar Elyanne heeft de eerste salaamkramp al weer gehad.

woensdag 27 juli 2011

27 juli 2011

Vanmiddag hebben we telefonisch overleg gehad met de kinderneuroloog. Zij is bang dat het toch niet goed gaat met Elyanne en dat het "oude" epilepsiepatroon terug is. De toename van de aanvallen wijst daarop. En ook de reactie van Elyanne op bijvoorbeeld een andere omgeving dan thuis is niet goed.


Morgenochtend heeft daarom een EEG-onderzoek plaats. De uitslag daarvan wordt versneld beoordeeld. Afhankelijk van die beoordeling moet Elyanne al dan niet worden opgenomen in het ziekenhuis.
Verder gaf de dokter aan dat met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid Elyanne inderdaad het ketogeen-dieet moet gaan volgen. Wanneer dat precies zal zijn, is onbekend.
Een vreemde combinatie met de toenemende zorgen, maar de fysiotherapeut was vanmiddag heel goed te spreken over Elyanne. Hij vond haar ontwikkeling heel goed verlopen, beter zelfs dan hij had gedacht.











Foto's: één-twee-drie... en Elyanne ligt op haar buik.

maandag 25 juli 2011

25 juli 2011

In de achterliggende week zijn wij op vakantie geweest. Het was even de vraag of de vakantie door kon gaan in verband met Elyanne, maar we zijn toch op pad gegaan.
Voor Elyanne was het geen succes: de andere omgeving betekende heel veel aanvallen. Elyanne is daarom vrijwel steeds in het huisje geweest, terwijl één van ons met de andere kinderen op stap was.
Elyanne heeft zich in het vakantiehuis wel vermaakt: tien minuten voor wij vertrokken, draaide zij zich voor het eerst! In de vakantie heeft ze dat in een steeds sneller tempo leren doen. Fijn, want haar ontwikkeling zet zich dus langzaam door. Het zou ook fijn zijn als ze niet al te lang doet over het leren terug draaien...


Foto: ja, het lukt! Elyanne draait op d'r buik.

Vandaag is Willemien naar de kinderarts geweest. De groei van Elyanne verloopt goed - maar dat hadden we ook wel gedacht. Jammer genoeg bevestigde de arts wat wij al dachten: het 'geknipper' met de ogen en een raar soort ademhaling zijn inderdaad epileptische aanvallen.


Foto: met een steuntje in de rug zit Elyanne even in de kinderstoel.

Woensdag hebben we telefonisch overleg met de neuroloog. Mogelijk krijgt Elyanne weer een EEG. Verder houden we steeds meer rekening met een zogenaamd 'ketogeen-dieet'. Bij zo'n ketogeen-dieet krijgt het lichaam een andere stofwisseling 'aangeleerd', waarbij in plaats van suikers vooral vetten worden verbrand. Door die andere stofwisseling gaat het lichaam 'ketonen', die de epilepsie-aanvallen kunnen verminderen. Voor zo'n dieet zou Elyanne enkele weken in het ziekenhuis moeten worden opgenomen.

zaterdag 9 juli 2011

9 juli 2011

Het gaat in de achterliggende dagen niet zo goed met Elyanne. Zo snel als zij zich in de achterliggende weken leek te ontwikkelen, zo hard gaat ze nu achteruit. Vanaf woensdag zagen we dat ze soms staarde, een beetje afwezig leek. Ze lijkt ook een nieuw soort aanvallen te krijgen, waarbij ze dan heel snel met haar ogen knippert. Ook lacht ze minder dan de afgelopen tijd. En wat het meest opvalt, is dat zij niet meer zo actief beweegt.


Foto: Elyanne kijkt de laatste dagen wat afwezig.

De fysio merkte dat gisteren ook en was wel wat bezorgd. We hebben daarom contact gehad met het ziekenhuis. De arts was er ook niet helemaal gerust op. Een mogelijke reden voor deze achteruitgang, is dat Elyanne toch niet zonder het medicijn Sabril kan. Het was de bedoeling dat wij het gebruik daarvan zouden afbouwen in verband met de bijwerkingen, maar ze moet nu toch weer terug naar een hogere dosering.
Is er maandag of dinsdag geen verbetering zichtbaar, dan moet er weer verder gekeken worden. De dokter had het over een uitgebreide EEG.


Foto: een klein beetje spelen, gaat nog wel.

We hopen dat het wat opknapt, zodat we eind volgende week op vakantie kunnen. Dat zou goed zijn voor iedereen, ook al is het wel eng vanwege de toestand van Elyanne.

woensdag 6 juli 2011

6 juli 2011

Het is al weer even geleden dat er nieuws te melden was over Elyanne. Geen bericht betekent in dit geval ook goed bericht.


Foto: genieten van een heerlijke schaterlach.

In de achterliggende weken bleef het aantal aanvallen beperkt en liet Elyanne duidelijk vooruitgang in haar ontwikkeling zien. De kinderfysiotherapeute is dan ook erg tevreden.
Wij schatten haar ontwikkelingsleeftijd nu op zo'n drie maanden (terwijl zij gisteren negen maanden oud werd).
De wisseling van medicijnen verloopt, na een kleine terugval, redelijk goed. Wel gedroeg Elyanne zich vanavond een paar keer anders dan 'normaal'. Mogelijk is het een nieuwe vorm van een epileptische aanval. In het ziekenhuis hadden ze al verteld dat aanvallen van vorm kunnen veranderen.


Foto: het is tijd om gauw te gaan slapen...

Het is fijn om te zien dat Elyanne wat dingen gaat doen. Hopelijk wordt die positieve lijn in de komende tijd voortgezet.