vrijdag 23 september 2011

24 september 2011

Elyanne is gisteren naar de kinderarts in Dordrecht geweest voor controle. De arts was redelijk positief over haar ontwikkeling en constateerde dat ze goed groeit. Dat hadden we zelf ook al geconsteerd en vooral gevoeld: Elyanne is behoorlijk stevig en dus ook zwaar. Op het werkterrein van de kinderarts was er dus weinig nieuws. Haar weerstand blijft wel een aandachtspunt.


Foto: Elyanne ligt graag op haar buik, gewoon op de grond.

Woensdag heeft de fysiotherapeute een aantal tests gedaan om de voortgang van de lichamelijk ontwikkeling te meten. Uit de tests kwam naar voren dat Elyanne maanden achterloopt op het 'boekje'. Tegelijkertijd doet ze het voor een kind met het syndroom van West best goed. Veel kinderen met het syndroom van West hebben moeite met contact maken, aankijken en volgen van mensen. Dat heeft Elyanne meestal niet; wel merken wij het direct als zij een 'slechte' dag heeft. Dan ontwijkt ze oogcontact en meestal volgen er dan weer een aantal aanvallen.
Overigens, die aanvallen heeft ze ook op 'goede' dagen. Gemiddeld heeft ze op een gewone dag zo'n twee tot drie salaamkrampen. Op een dag als gisteren heeft ze - vanwege de stress van het doktersbezoek - extra veel aanvallen.


Foto: Eelke tijdens de officiële opening van zijn school, vorige week zaterdag. Leuk om te zien hoeveel Elyanne en Eelke op elkaar lijken.

maandag 19 september 2011

19 september 2011

Elyanne heeft zich in de weken sinds de laatste blog met kleine beetjes verder ontwikkeld. Zo kan ze zich zelf terugdraaien als ze op haar buik ligt. Ook verplaatst ze zich om haar eigen as met wat rollen en bewegen. Volgens de fysiotherapeut zijn dit de voortekenen van het kruipen of schuiven.


Foto: Een klein staartje lukt net!

Die ontwikkeling is positief. Minder fijn is het dat de aanvallen maar niet willen verdwijnen. Zeker in de laatste week heeft ze best veel aanvallen. Waarschijnlijk heeft dat alles te maken met het feit dat ze wat verkouden was. De kinderneuroloog heeft besloten een deel van de medicatie te verhogen. De ophoging heeft echter voor het oog weinig effect.


Foto: Elyanne probeert een beetje te zitten. Met wat steun lukt dat net.

Bij dat alles blijft Elyanne een leuke, vrolijke baby. Met behulp van een speciale 'bumbo'-stoel van de fysiotherapie leert ze langzaam aan een beetje om te zitten: erg leuk, want dan kijkt ze meer rond. En hoe meer ze kijkt, hoe meer ze ziet en hoe meer ze lacht...
Overigens hoopt Elyanne bij leven en welzijn over een enkele week - om precies te zijn op 5 oktober - één jaar te worden!