29 november 2011

Elyanne heeft vandaag een nieuwe EEG gehad. Deze 'hersenscan' duurde lang en was bedoeld om vast te stellen hoe het gaat met de epilepsie. Tijdens de EEG kreeg Elyanne een fors insult, maar nog vervelender was dat zij het erg benauwd kreeg. Ze moest erg hoesten en 'reutelen'. Dat deed ze de achterliggende dagen ook, maar nu zo erg dat de neuroloog heeft gevraagd om een kinderarts te laten komen.

Foto: gisteren was Elyanne hard aan het lachen met Corianne. Elyanne zit in haar 'bumbo' - een soort stoeltje waarin ze overeind wordt gehouden, zodat ze kan zitten.

De kinderarts heeft Elyanne op de poli onderzocht, waarna Willemien met haar naar de Spoedeisende Hulp moest voor verder onderzoek. Conclusie van het onderzoek was dat zij opnieuw een virus heeft.
Elyanne heeft geen koorts, maar wel verhoging en last van extra (en forse) aanvallen. Hopelijk is het nieuwe virus geen kinkhoest - dat heerst namelijk op school bij de jongens.
Elyanne is gelukkig weer thuis, maar moet wel extra pufjes krijgen en goed in de gaten worden gehouden.

19 november 2011

In de achterliggende week ging het redelijk goed met Elyanne. Ze had vrij weinig aanvallen, geen koorts en is meestal weer goed te spreken. Wel valt op dat zij erg bleek is en sinds haar ziekenhuisopname de eetlust een beetje weg lijkt te zijn: het gaat erg moeizaam. Drinken is geen probleem.

Foto: met de andere kinderen eten aan tafel.

Sinds een paar dagen rolt zij wat door de kamer: van d'r rug op haar buik, weer op de rug enzovoorts. Kruipen lukt niet, dus moet het maar zo... Erg leuk om te zien!
We waren bang dat ze door haar ziek-zijn een terugslag zou hebben in haar motorische ontwikkeling. Gelukkig is dat niet zo: het oefenen met de fysio pakt ze weer goed op en erg lijkt zelfs iets meer beweging in haar linkerarm te komen. Niet dat ze iets kan beethouden, maar Elyanne klemt haar handje nu wel een beetje vast om dingen waar haar hand - meestal per ongeluk - tegenkomt. Hopelijk zet die ontwikkeling zich door.


Foto's: deze week kwamen twee oma's op bezoek. Elyanne vindt het allemaal erg gezellig.

11 november 2011

Vanmiddag had Elyanne plotseling weer erg hoge koorts. Ze lag te rillen in bed en was duidelijk ziek. Na overleg met de Spoedeisende Hulp en een neuroloog van het Sophia heeft zij paracetamol gekregen, maar daar reageerde ze niet snel genoeg op. Daarom moest Elyanne naar de Spoedeisende Hulp, waar ze is onderzocht door een neuroloog en kinderarts.

Foto: gisteren was Elyanne lekker aan het spelen.

Op neurologisch gebied was er niets aan de hand - ook al heeft ze vandaag en de vorige dagen erg veel last van flinke epileptische aanvallen.
De kinderarts constateerde dat er waarschijnlijk sprake is van een nieuw virus. Elyanne mocht mee naar huis, maar moet goed in de gaten gehouden worden. Als ze minder gaat drinken of het weer benauwd krijgt, dan moet ze alsnog terug naar het Sophia.

5 november 2011

In de achterliggende dagen is het naar omstandigheden redelijk goed gegaan met Elyanne. Haar luchtwegen klinken nog erg vol en ze is duidelijk nog niet 'beter', maar ze is wel regelmatig erg vrolijk. Ook het aantal aanvallen viel vandaag mee.

Foto: Elyanne ligt in haar bed te lachen om haar grote zus.

Verder slaapt ze erg veel, speelt weinig en heeft nauwelijks belangstelling voor haar speelgoed. Toch zien we langzaam wat vooruitgang. Hopelijk zet die positieve lijn zich in de komende tijd voort.

3 november 2011

Elyanne is weer thuis! In de loop van de morgen heeft zij een inhalator met medicijnen gekregen waardoor het andere 'pufje' niet meer nodig was. De kinderarts heeft even geluisterd naar haar longen en was tevreden. Daarom was het niet langer noodzakelijk voor Elyanne om in het ziekenhuis te blijven, dus mocht zij aan het eind van de middag mee.

Foto: een dikke kus van Eelke voor zijn zusje.

Dat betekent overigens niet dat ze nu helemaal beter is. Elyanne is nog erg zwak en moe. Ook komt de epilepsie weer opzetten. Willemien sprak de kinderneuroloog en die gaf aan dat Elyanne tijdens ziek-zijn alle energie nodig had om ziekte te boven te komen. Nu dat ziek-zijn wat naar de achtergrond is verdwenen, komt de eplisie weer terug. Meerdere reeksen salaamkrampen zijn het gevolg.

Foto: gezellig bij mama op schoot, kort voor vertrek naar huis.

Gelet op de gezondheid van Elyanne zullen we de komende tijd terughoudend zijn met bezoek. Omdat kinderen makkelijk verkoudheid en ziekten kunnen overbrengen, betekent dat concreet dat er voorlopig geen andere kinderen dan broertjes en zusjes binnen kunnen komen.

We zijn erg blij dat zij weer bij ons thuis mag zijn. In de achterliggende week was het een aantal keren erg spannend, maar de Heere heeft het gebed voor Elyanne willen verhoren. 'Op uw noodgeschrei...' Hopelijk mag zij in de komende tijd nog wat verder opknappen.

Foto: oma moet het goede nieuws ook even horen terwijl Elyanne ligt te drinken.

2 november 2011

Dankdag

Foto: nog vreselijk moe, maar aan de beterende hand.

Gelukkig knapt Elyanne steeds verder op. Ze maakt een veel betere indruk dan een paar dagen geleden, ook al blijft ze nog steeds erg moe. Het 'pufje' dat ze via het zuurstofmasker krijgt, werkt goed: de ademhaling is niet meer zo piepend.

Foto: Elyanne duwt het zuurstofmaskertje weg. Helemaal niet leuk, zo'n ding.

Foto: even overleggen.

Van de bloedkweek zijn de eerste uitslagen terug. Tot nu toe zijn daar geen bijzonderheden uitgekomen. De verwachting van de dokter is dat die ook niet meer zullen komen.
Het infuus is verwijderd. De sonde blijft er nog even in, maar mag waarschijnlijk vanavond worden verwijderd. Tenminste, als het lukt om de medicijnen door de mond toe te dienen.

Foto: een 'praatje' maken met mama.

Verder wil Elyanne wel drinken, maar het lukt nog niet erg goed omdat haar luchtwegen nog te 'vol' zitten. En ze mist op dit moment nog de kracht om goed te drinken.
Tot slot: Elyanne is vandaag verhuisd naar een andere kamer, iets verder op in de gang.

Foto:  kleine verhuizing in het Sophia.

Al met al veel om dankbaar voor te zijn, ondanks de zorgen die er nog zijn. Maar zoals op deze Dankdag in de kerk werd gezongen:

'Gij geeft, dat d' uitgang van de morgen
En van de avond juicht,
En dat men U voor al Uw zorgen
Ootmoedig dank betuigt.

(Psalm 65: 6, berijmd)

Foto: uit bed en bij papa op schoot.

1 november 2011 (2e bericht)

Elyanne is vandaag weer wat verder opgeknapt. Vanmorgen speelde ze een beetje en was ze goed wakker. Toen Willemien kwam, zat ze in een wandelwagentje - makkelijk met eten geven. Vanavond heeft ze gedronken en fruit gegeten. Volgens de dokter is de kritieke fase nu waarschijnlijk voorbij. De koorts is ook gezakt, soms weg.
Wel is Elyanne heel erg moe; eigenlijk kost alles wat ze doet haar verschrikkelijk veel energie. Vandaar ook dat Sandor haar vanmiddag slapend aantrof.

Foto: gele pakken op bezoek bij Elyanne.

Vandaag is ook duidelijk geworden wat de oorzaak is van haar ziek-zijn: in haar neusslijm is een griepvirus aangetroffen... Dat klinkt niet als iets bijzonders, maar door haar lage weerstand is Elyanne daar erg ziek van geworden. Zo ziek dat de dokter maandag heeft overwogen haar naar de IC over te brengen. Dat zij zo heftig reageert, heeft alles te maken met het feit dat epilepsiepatiënten erg gevoelig zijn voor koorts. Bovendien is de griep kennelijk een erg besmettelijke variant: vanmorgen stonden er vijf gemaskerde gele mannen en vrouwen op haar kamertje.
We wachten nu nog op de uitslag van een bloedkweek. Als die goed is, wordt de antibiotica stopgezet. De sonde mag er dan misschien ook uit. Wel krijgt ze nu om de paar uur een 'pufje' via een maskertje omdat het virus de werking van de longblaasjes vermindert. Het pufje moet een handje helpen.

Foto: een pufje om beter te kunnen ademhalen.

De neuroloog heeft besloten de medicatie tegen de epilepsie weer te gaan afbouwen. Uit voorzorg was die medicatie afgelopen vrijdag weer opgehoogd, maar nu haar ziekte niets met de epilepsie te maken heeft, is die verhoogde dosering niet meer nodig.
Al met al lijkt het dus voorzichtig weer de goede kant op te gaan. Vanzelf zijn we daar erg blij om en dankbaar voor. Het laat wel zien hoe broos wij, mensen, zijn en vooral ook hoe kwetsbaar Elyanne is.

1 november 2011

Gisteravond en vannacht is het goed gegaan met Elyanne. Toen Willemien gisteravond wegging, lag ze een beetje te spelen en was ze vrolijk. De zuster meldde vanmorgen dat ze goed heeft geslapen. Wel heeft ze één langdurige aanval salaamkrampen gehad.
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.