29 februari 2012

Elyanne knapt helaas nog niet op. Nog steeds is ze vrijwel de hele dag niet aanspreekbaar. Het lukt ook niet om de zuurstof af te bouwen. Daarom wordt er aan het eind van de middag een longfoto gemaakt. Hopelijk geeft die foto een verklaring voor het zuurstofgebrek.
Sinds vanmiddag wordt er onverdunde ketogene voeding gegeven.
Vanmiddag heeft Elyanne een keer overgegeven.

28 februari 2012

Er is tot nu toe weinig verbetering in de situatie van Elyanne te bespeuren. Ze slaapt voortdurend, is vaak afwezig en heeft nog steeds zuurstof nodig. De koorts is wel verdwenen.

Uit onderzoek is inmiddels duidelijk geworden wat de oorzaak van haar ziek-zijn is: het Rotavirus, een erg besmettelijk darmvirus.
Vanmiddag zou geprobeerd worden het ketogene drinken, dat Elyanne krijgt in verband met haar dieet, weer onverdund toe te dienen. Hopelijk lukt dat.

27 februari 2012

De situatie van Elyanne verbetert nog niet veel, ook al gaat het in vergelijking met gisteren - toen het slecht ging - iets beter. Sinds gisteren krijgt ze weer zuurstof. Een paar keer is geprobeerd of ze zonder die extra zuurstof kan, maar dat lukt niet. Ook de temperatuur blijft verhoogd. Verder is ze erg moe en flink aan het afvallen.

Foto: Uitgeput van het ziek-zijn.

Vanmiddag wordt er geprobeerd minder verdunde voeding te geven. Nu is die voeding flink verdund, omdat Elyanne het anders niet verdraagt. Als het vanmiddag goed gaat, wordt er morgen geprobeerd onverdunde voeding te geven. Op die manier kan dan het dieet weer worden opgestart.
Hoewel Elyanne niet veel 'zware' aanvallen laat zien, is toch goed te merken dat ze erg veel last heeft van de epilepsie.

25 februari 2012

Nog steeds is Elyanne erg moe. Toen Sandor vanmorgen met de oudste twee kinderen en de tweeling op bezoek kwam, sliep Elyanne gewoon door. Uiteindelijk is ze heel even wakker geweest. Willemien is vandaag weer de hele dag bij haar geweest en heeft Elyanne vanmorgen lekker gebadderd.

Foto: Diep in slaap.

Omdat ze niet meer overgeeft, is de vochttoediening via het infuus verminderd. In plaats daarvan krijgt Elyanne nu meer drinken via de sonde. Dat lijkt redelijk te gaan. Ook met de aanvallen gaat het goed, in die zin dat die er vandaag niet of nauwelijks waren. Dat was gisteren wel anders: aan Elyannes ogen was te zien dat ze veel last had van de epileptische onrust.

Foto: Een glimlach voor d'r grote zus.

De temperatuur was vandaag wel weer wat hoger dan gisteren. Ze klinkt ook wat 'voller' over haar longen.

24 februari 2012

Vandaag heeft Elyanne vooral veel geslapen. Ze is heel erg moe, nauwelijks aanspreekbaar. Via het infuus wordt vocht en een deel van de medicijnn toegediend. Omdat het belangrijkste medicijn steeds terugkwam, is gisteravond verschillende keren geprobeerd dat toch toe te dienen. Dat lijkt uiteindelijk gelukt te zijn.

Foto: Elyanne slaapt vrijwel de hele dag.

Sinds vanmorgen krijgt Elyanne een klein beetje vocht via de sonde toegediend: 5 mililiter per uur... Inmiddels heeft ze ook last van diarree.
De temperatuur lijkt wel iets gestabiliseerd. Omdat Elyanne benauwd klonk, is ze (weer) gestart met pufjes om meer lucht te krijgen.

Foto: De hoeveelheid kalium in het bloed van Elyanne wordt goed in de gaten gehouden.

Na het weekeind wil de dokter verder kijken. Hij vindt Elyanne nu te ziek om iets anders dan vocht toe te dienen. Ook het ketogeendieet staat nu even op de tweede plaats.

Foto: Eelke mocht vanmiddag even op bezoek bij z'n zusje.

23 februari 2012

Elyanne is sinds vanmiddag weer opgenomen in het Sophia. De achterliggende dagen - sinds het bezoek van maandag aan de Spoedeisende Hulp - werd ze zieker. Omdat ze sinds gisteravond geen vocht meer binnen heeft gekregen en ook alle (anti-epilepsie) medicijnen uitspuugde, zijn wij vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan. Daar heeft Elyanne enkele uren ter observatie gelegen op de Spoedeisende Hulp. Toen duidelijk werd dat haar situatie niet verbeterde, is een infuus aangebracht en is zij opgenomen.
Wat er precies aan de hand is, is nog niet duidelijk. Misschien doet ze mee met de griep die de rest van het gezin ook heeft gehad, maar inhet ziekenhuis zijn ook al een paar andere mogelijke oorzaken genoemd.
Complicerende factor is het ketogeendieet: er moet goed overlegd worden welke medicijnen Elyanne nu wel en niet mag hebben. Vervelend is ook dat het belangrijkste medicijn niet via het infuus kan worden gegeven. Dat moet dus door de sonde, maar tot nu toe heeft ze het steeds uitgespuugd.
Elyanne is erg verdrietig en weer hard ziek.

20 februari 2012

Elyanne is vandaag weer op de Spoedeisende Hulp van het Sophia geweest. Vermoedelijk heeft ze weer een virus te pakken, maar ze is niet zo ziek dat ze moest worden opgenomen. Ze is vooral suffig, huilerig en niet actief. De kinderneuroloog en kinderarts konden geen aanwijsbare oorzaak vinden en houden het daarom op een virale infectie.
In het ziekenhuis gaf ze flink over en kreeg later een forse aanval. De ketogene voeding moet nu verdund worden gegeven, zodat ze hopelijk minder overgeeft.

18 februari 2012

Het dieet valt Elyanne letterlijk zwaar op de maag; ze heeft het niet bepaald niet makkelijk. Erg vaak is ze misselijk en ze spuugt veel. Ook is ze duidelijk aan het afvallen.

Foto: Op deze foto is het niet goed te zien, maar Elyanne is aan het afvallen door het ketogeendieet.

Sinds donderdag heeft ze een sondevoedingspomp. We hoopten dat door een meer gedoseerde toediening van het voedsel, het spugen zou verminderen. Dat is tot nu toe nog niet het geval.
Ook speelt de epilepsie de laatste dagen best heftig op: ze heeft veel en zware aanvallen, zowel overdag als 's nachts. Erg vervelend, vooral voor Elyanne.
Voor Willemien betekent het dieet dat ze dagelijks veel tijd moet besteden aan het bereiden van het 'eten' - kleine beetjes, verre van smakelijk. Dat is namelijk een ingewikkeld proces, dat tot op de tiende gram en mililiter nauwkeurig moet gebeuren.

Klein lichtpuntje: de fysiotherapeute ziet een beetje vooruitgang. Elyanne kan maar heel kort zelf zitten, maar dat gaat de laatste tijd iets beter. En kruipen kan ze ook niet, maar de beenbewegingen gaan er steeds meer op lijken. Bij alle zorg zijn dat kleine dingen, die we gauw over het hoofd zouden zien, maar waar we toch ook blij mee zijn.

11 februari 2012

Elyanne mocht vanmiddag weer naar huis. Nadat het donderdag en gisteren wat minder met haar was gegaan, krabbelde ze zaterdag weer wat op. Haar temperatuur is - vergeleken met andere dagen - wel wat hoger dan normaal gesproken het geval is, maar blijft stabiel.

Foto: Een beetje moe, maar dan is een knuffelbeer wel fijn.

Behalve een iets verhoogde temperatuur, heeft ze vooral last van misselijkheid. De ketogene voeding valt haar zwaar op de maag...
Nu ze weer thuis is, zal ze waarschijnlijk weer even moeten wennen aan de andere omgeving.
Waar wij aan zullen moeten wennen, is het andere voedsel dat ze nu krijgt. De diëtiste heeft een aantal recepten doorgestuurd en verder moeten wij de maaltijden zelf, met behulp van een computerprogramma, samenstellen. Een paar gram van dit, een paar gram van dat en vooral veel slagroom, olijfolie en andere vetten.

Foto: Gezellig bezoek van Marije, Gerald en Corianne.

Elyanne is duidelijk overgestapt van suiker- naar vetverbranding. Dat blijkt uit de bloedwaarden, die 's avonds geprikt moeten worden.
Het is nu de bedoeling dat dit dieet in eerste instantie drie maanden wordt uitgeprobeerd. In die drie maanden zouden we een afname van de aanvallen moeten zien. Verminderen de aanvallen niet, dan heeft het geen zin om het dieet voort te zetten. Lijkt het dieet wel kans van slagen te hebben, dan zal het dieet worden voortgezet. We hopen en bidden dat het mag helpen.

Foto: Spelen met een rammelding - Elyanne vindt het wel leuk.

10 februari 2012

Elyanne voelde zich gisteren niet fijn. Ze reageerde nauwelijks toen Willemien gistermorgen binnenkwam, terwijl ze de voorgaande dagen lachte en trappelde. Nu deed ze bijna niets.
Haar bloedsuiker was te laag, zo bleek, en daarom heeft ze wat extra drinken gekregen. Het kan goed zijn dat ze zo akelig was door die lage suiker.

Foto: Dit keer geen gezellige Elyanne.

Maar het kan ook komen door de omschakeling van de suiker- naar de vetverbranding. Haar lichaam is daar hard voor aan het werk: bij het 'prikken' van ketonen in haar bloed zat ze woensdagavond op 2,6. Die waarde moest tussen de 3 en 4 uitkomen, maar donderdagavond was dat al 5.1.
Omdat ze die ketonen snel aanmaakt, kan ze nu ook fors last hebben van alle bijwerkigen die bij het dieet horen. Ze spuugt ook regelmatig door de grote hoeveelheid vette voeding.

Foto: Diep in slaap.

Gisteravond was ze wat aan het mopperen - logisch als je je beroerd voelt. De temperatuur liep iets op. Dat is wel wat om in de gaten te houden, want dat is geen 'normale' bijwerking van het dieet. Hopelijk is het geen voorbode van een virus - dat ze in het ziekenhuis makkelijk kan oplopen...
Wat betreft de aanvallen: ze had vrij veel 'knipperaanvallen' waarbij ze snel met de ogen knippert. Verder had ze de hele dag door wat salaamkrampen.

8 februari 2012

Voor Elyanne was het vandaag de tweede dag in het ziekenhuis en de eerste dag dat zij volledig op ketogene voeding is overgestapt. Dat begon vanmorgen met flink overgegeven, waarschijnlijk door de combinatie van een aantal uur niet eten en vervolgens een volle fles vette melk.
Tot nu toe heeft ze weinig last van bijverschijnselen. Ze is erg vrolijk en geniet van de tochtjes die ze met de verpleegsters in het ziekenhuis maakt. Omgekeerd genieten de zusters er ook van - meestal zien zij Elyanne alleen als zij hard ziek is.

7 februari 2012

Elyanne is vandaag opgenomen in het Sophia voor de start van het ketogeendieet. Het was een feestelijk welkom met slingers en een versierde kamer... De reden: Elyanne is het honderdste 'ketokind'.

Foto: Gezellig op stap in de buggy.

Verder is er weinig gebeurd, behalve bloedprikken. Toen Sandor vanmiddag kwam, was Elyanne met de zuster op stap. Omdat ze wakker en vrolijk was, had de zuster haar in de buggy gezet en meegenomen op de ronde. Elyanne vond het allemaal prima.

Foto: Een prachtige slinger met 'Elijanne 100'

Sandor is met Elyanne even op ziekenbezoek geweest bij een ander patiëntje - en Elyanne genoot van het tochtje door het ziekenhuis.
Vanaf morgen is het eten van Elyanne volledig ketogeen. Morgen hopen wij ook verder bijgepraat te worden.

Foto: Welkomstaffiche op de deur van Elyanne's kamer.

4 februari 2012

In de achterliggende dagen is Elyanne wel een beetje ziek geweest, maar gelukkig was de griep snel weer over. Ze had veel oorpijn en keelpijn, maar met paracetamol bleef de koorts acceptabel.
Het gaat nu goed. Ze lijkt wat te wennen aan de eerste nieuwe dingen van het dieet. De bedoeling is dat zij dinsdag voor een aantal dagen wordt opgenomen in het Sophia. Daar wordt het dieet dan 'ingesteld'.