28 maart 2012

Vandaag zijn wij met Elyanne bij de kinderneuroloog geweest. Die was blij dat de nieuwe medicijnen goed werken: sinds de start daarvan is het aantal keren dat noodmedicatie moest worden toegediend fors afgenomen. De laatste dagen is het zelfs helemaal niet meer voorgekomen. Tegelijk gaf zij aan dat het ketogeendieet tot nu toe nog niets heeft gedaan. Het is de bedoeling het dieet door te zetten tot de drie maanden voorbij zijn. Dan volgt een EEG en wordt besloten over het al dan niet verder voortzetten van het dieet.

Foto: Een boekje van Nijntje vindt Elyanne wel interessant...

De arts gaf verder aan dat Elyanne momenteel door alle ziektes en het dieet onder de groeilijn zit. Dat betekent dat ze gauw moet gaan aankomen - ook om meer weerstand op te bouwen. Ook lichamelijk zag zij vooruitgang: met kleine stapjes, maar toch. Die langzame vooruitgang betekent wel dat de woonsituatie zal moeten worden aangepast op Elyanne, die steeds groter en zwaarder wordt om te tillen. Elyanne kan immers niet zelf lopen en moet dus steeds gedragen worden.
Elyanne staat op een wachtlijst om onder narcose een MRI-scan te krijgen. Omdat de wachtlijst best lang is, duurt dat nog wel een paar maanden.
Het spugen en de diarree van vorige week is voorbij. De diëtiste heeft aangegeven dat de voeding weer langzaam minder verdund moet worden toegediend, zodat Elyanne weer voldoende calorieën binnen krijgt.

Gisteren is Willemien met Elyanne wezen koffiedrinken bij het Kinderdagcentrum (KDC) waar Elyanne binnenkort naar toe hoopt te gaan. Elyanne vond het leuk - heerlijk op een waterbed -, maar was na afloop erg moe. Het is de bedoeling dat het 'koffiedrinken' langzaam wordt uitgebouwd tot in ieder geval één dag in de week, eventueel twee dagen. Het prettige van het KDC is niet alleen dat het in de buurt is, maar ook dat het personeel ervaring heeft met kinderen met het syndroom van West én het ketogeendieet.

24 maart 2012

Sinds Elyanne terug is uit het ziekenhuis, is de situatie iets gestabiliseerd, maar het gaat nog steeds niet goed. Vrijwel iedere dag heeft ze overgegeven en Elyanne heeft merkbaar moeite om het voedsel binnen te houden. Een paar dagen had ze diarree, maar dat leek gisteren voorbij - tot vanmorgen...

Foto: Meestal ligt Elyanne op de grond zodat ze wat bewegingsruimte heeft en eventueel wat kan rollen.

Rond de middag had ze kort achter elkaar een paar aanvallen. Bij de eerste aanval - die zo'n zes minuten duurde - had Elyanne last van rare trillingen. Toen kort daarna een tweede aanval volgde was noodmedicatie nodig om de aanval te stoppen.
Voor woensdag staat een overleg met de kinderneuroloog gepland.

21 maart 2012

Elyanne mocht vanmiddag weer naar huis. Gisteravond laat was de koorts gezakt tot wat verhoging. Vanmorgen was de temperatuur weer normaal. De neuroloog gaf aan dat zij in het ziekenhuis weinig kunnen doen tegen de oorzaak van de uitslag: mogelijk een virale infectie of een allergische reactie.

Foto: Elyanne in dromenland.

Omdat Elyanne erg aan de diarree is, is er ontlasting op kweek gezet. Gisteren is er ook bloed afgenomen voor onderzoek.

Foto: Kort voor het vertrek uit het ziekenhuis.

Tegen de epilepsie was in het ziekenhuis ook niets meer te doen dan thuis kan gebeuren. Om de heftige epilepsie van de afgelopen tijd te doorbreken, heeft Elyanne nu Frisium als nieuw medicijn gekregen naast de Sabril, Depakine en Keppra. Hopelijk is deze nieuwe medicatie tijdelijk, omdat het tot sufheid, vermoeidheid of slaperigheid kan leiden.
Thuis heeft Elyanne wel weer een paar keer flink overgegeven.

Foto: Gerald en Corianne kwamen even op bezoek.

20 maart 2012 (2e bericht)

Elyanne is vanmiddag weer opgenomen op haar 'eigen' afdeling. Fijn, want aanvankelijk leek het er op dat er geen plaats zou zijn. De dokter heeft tijdenlang gebeld en geregeld om dit voor elkaar te krijgen.

Foto: Met koorts op de SEH.

Naast het virus dat nu voor problemen zorgt en waar op dit moment weinig aan te doen is, heeft Elyanne vrijwel de hele dag last gehad van epilepsie. Steeds liet zij 'trekkingen' zien met haar armen of hoofd.

Foto: Elyanne met de 'ambulancebeer' - een knuffel die kinderen van het ambulancepersoneel krijgen.

De kinderneuroloog heeft besloten nieuwe medicijnen te geven in een poging de epileptische onrust te verminderen. Het is afwachten of dat gaat helpen.


Foto's: Sandor verveelde zich en werd geïnspireerd door de illustraties van Marianne Witvliet die de Spoedeisende Hulp van het Sophia sinds een week sieren.

20 maart 2012

Vanmorgen is Elyanne met de ambulance naar het Sophia gebracht. Om half tien werd zij in korte tijd wit en warm. Ook was ze erg apathisch en afwezig. Bij een controle bleek dat ze koorts had. Omdat ze trilde en een onregelmatige ademhaling had, is de ambulance gekomen.
In het Sophia ontstonden rode vlekjes op haar lichaam. Ook kreeg zij niet genoeg zuurstof. De kinderneuroloog en twee kinderartsen hebben gekeken en besloten dat zij moet worden opgenomen. Waarschijnlijk is er sprake van een virale infectie, maar het hoe en wat is nog niet duidelijk.

17 maart 2012

Aan het begin van de week ging het redelijk met Elyanne. Ze was vrolijk, gezellig en goedgehumeurd. De laatste paar dagen is dat beeld aan het veranderen. Een paar dagen achter elkaar heeft ze forse epileptische aanvallen gehad, waarbij noodmedicatie noodzakelijk was. Gisteren hebben we contact gehad met de Spoedeisende Hulp van het Sophia omdat Elyanne ook na de noodmedicatie last bleef houden van 'naschokken'. Vanmorgen was het opnieuw nodig om te spuiten, maar desondanks had ze vanmiddag weer last van een lichtere aanval.

Vervelend was dat er gisteren iets niet goed is gegaan met Elyanne's heup. Wat er precies is gebeurd, is niet duidelijk maar op de een of andere manier heeft ze haar heupspieren flink gekneusd of verrekt. Elyanne had veel pijn en lag er vreemd bij. De fysiotherapeute is daarom 's avonds - voor de tweede keer op één dag - langs gekomen en heeft overlegd met het ziekenhuis. Vanmorgen is de fsyio nog een keer langs gekomen en nu was de situatie wat verbeterd.

Foto: Oefenen met de fysiotherapeute.

Mogelijk is dit een complicatie die optreedt doordat Elyanne minder spierkracht heeft dan een gezond persoon. Iets dergelijks geldt ook voor steeds terugkerende luchtwegproblemen: omdat Elyanne eigenlijk niet kan zitten, kan ze ook niet goed doorademen en hoesten, waardoor infecties optreden.
Aan alles is te merken dat Elyanne zich niet lekker voelt. Jammer genoeg is het precies duidelijk wat daar de oorzaak van is.

10 maart 2012

Met Elyanne gaat het nog niet zo goed. Ook al is ze sinds woensdag thuis, Elyanne vraagt thuis veel zorg. Met name de epilepsie is momenteel erg heftig: iedere dag heeft ze noodmedicatie nodig. Dat is vanwege de zwaarte van de aanvallen en deels ook bij wijze van proef. De dokter heeft namelijke geadviseerd sneller in te grijpen en eerder stesolid toe te dienen in de hoop dat het de rest van de dag beter gaat. Nadeel is dat Elyanne de rest van de dag nauwelijk nog aanspreekbaar is.

Foto: Elyanne is nog steeds erg moe en slaapt een groot deel van de dag.

Gisteren klonk Elyanne weer erg verkouden. Gelukkig is dat vandaag minder. Fijn is ook dat ze de ketogene voeding nu goed binnenhoudt: ze heeft niet meer gespuugd.

Foto: In het knuffeltje om de arm van Elyanne, zit een belletje dat geluid maakt tijdens een aanval.

7 maart 2012

Elyanne is sinds vanmiddag weer thuis. Dat betekent niet dat ze weer 'de oude' is, want ze is merkbaar zwak, vermoeid en vaak afwezig. Vergeleken met gistermiddag - toen het even heel slecht ging - is ze gelukkig wel wat opgeknapt.

Foto: Elyanne is weer thuis in haar eigen bedje.

De dokter hoopt dat Elyanne in haar eigen, vertrouwde omgeving meer verbetering laat zien dan in het ziekenhuis. Een ziekenhuis is tenslotte ook een bron van virussen... Bovendien kan in een 'normale' situatie beter worden bezien hoe de epilepsie zich ontwikkelt. Die epilepsie speelde ook vandaag weer flink op.
Dat Elyanne thuis is, betekent ook extra drukte voor wat betreft de verzorging: sondevoeding, ketogene maaltijden bereiden en controles vragen de nodige tijd. Gelukkig zijn er buren en verschillende gemeenteleden die steeds weer (hielpen en) helpen bij allerlei dingen die in huis moeten gebeuren, zodat ook thuis goed voor Elyanne kan worden gezorgd.

6 maart 2012

Vandaag ging het onverwacht slechter met Elyanne. Vanmorgen, toen Willemien in het ziekenhuis arriveerde, was ze goed te spreken. Aan het eind van de morgen was ze erg afwezig. Vanmiddag knapte dat niet op en kreeg ze een zware aanval, zodat opnieuw noodmedicatie nodig was.
Toen Sandor kwam, was ze erg wit en absent. Later trok de kleur iets bij, maar het totaalplaatje zag er vanmiddag niet goed uit.

5 maart 2012

Het gaat wat beter met Elyanne. Ze lacht weer wat meer en dat is bij haar altijd een goed teken. De zuurstofmeter is vandaag verwijderd. Ook met de voeding lijkt het beter te gaan. Morgen krijgt Elyanne in plaats van acht kleine flesvoedingen zes grotere voedingen plus een prakje. De dokter gaf vanmiddag aan dat Elyanne, als het zo doorgaat, misschien morgen of woensdag naar huis mag.
Vanmorgen lag ze, toen Willemien kwam, een beetje te spelen. Omdat het besmettingsgevaar geweken is, mocht Elyanne van haar kamer af. Ze is even naar de speelkamer in het Sophia geweest, maar was wel erg moe.
Vanmiddag had ze een heel zware aanval, zodat noodmedicatie nodig was. Daarna was ze niet echt meer aanspreekbaar.

3 maart 2012

Ook vandaag ging het weer een heel klein beetje beter met Elyanne, ook al blijft het nog steeds een erg zwak meisje. Ze was wat alerter, lachte af en toe en volgde wat er gebeurde in de kamer.

Foto: Elyanne was vandaag erg misselijk, vandaar de slab.

Jammer genoeg betekent het lichamelijk herstel bij Elyanne ook dat ze weer meer epileptische aanvallen krijgt. Vandaag was dat duidelijk merkbaar.
De opbouw van het dieet verloopt erg moeizaam. Elyanne was vandaag duidelijk misselijk door de 'ketocal' - de vloeibare ketogene voeding. Niet verbazingwekkend, want het is echt vette 'melk', die beslist niet lekker smaakt.

Elyanne krijgt nu acht keer per dag een fles vol van deze 'ketocal'. Het is de bedoeling dat dit aantal voedingen wordt teruggebracht en een deel van de vloeibare voeding (weer) een ketogeen prakje wordt.

2 maart 2012

Gelukkig ging het vandaag met Elyanne iets beter. Vanmorgen lachte ze weer een paar keer. Dat is een goed teken. Sinds gisteravond lukt het redelijk zonder extra zuurstof, ook al gaat het 'zuurstofalarm' nog wel eens af.

Foto: Een klein lachje als teken dat het iets beter gaat.

In het slijm is tot nu toe niets gevonden wat de benauwdheid verklaart. De dokter houdt het daarom voorlopig op een late nawerking van het RS-virus.
Ook al gaat het wat beter, Elyanne slaapt nog wel erg veel. En het is goed te voelen hoeveel ze is afgevallen.
De ketogene voeding lijkt Elyanne nu redelijk te verdragen. Die voeding wordt nu in 24 uur tijd in kleine porties toegediend. Voor thuis is het echter geen optie om de voeding ook 's nachts te geven... Gekeken moet worden hoe de voeding zo verdeeld kan worden, dat het ook thuis goed gaat.

Foto: Uit bed en bij papa op schoot.

De diëtiste heeft inmiddels een plan opgesteld om het dieet te hervatten als Elyanne weer naar huis mag. Op dit moment is echter nog niet duidelijk wanneer Elyanne voldoende op krachten is om naar huis te gaan.

1 maart 2012

Ook vandaag is de situatie van Elyanne weinig veranderd ten opzichte van gisteren. Kleine lichtpuntjes zijn dat ze vanmiddag even een tijdje wat wakkerder leek en langer dan gisteren zonder zuurstof kon.

Foto: Even een beetje wakker.

Jammer genoeg heeft ze vanmorgen een paar keer flink gespuugd. Daarom is de voeding in (nog) kleinere porties verdeeld.
Omdat ze ook erg hoest, is er slijm op kweek gezet. De longfoto van gisteren liet wel wat zien, maar maakte niet duidelijk wat precies de reden is dat Elyanne zuurstof nodig heeft. Mogelijk is het een nasleep van het RS-virus en de longontsteking van afgelopen januari.