30 december 2015

Elyanne is gisteren voor het laatst naar het KDC van Syndion geweest. Dat zal even wennen zijn: bijna vier jaar lang ging zij naar het Maasplein. Dat is nu voorbij. Gelukkig is De Rank in Sliedrecht niet heel ver van Alblasserdam. En de gezelligheid, kleinschaligheid, deskundigheid en betrokkenheid van het personeel op De Rank lijkt even groot te zijn als die van de begeleiders van Syndion.

Foto: Klaar voor het laatste ritje naar het Maasplein.

Foto: De bekende route.

Foto: Even poseren...

Foto: Gauw naar binnen rennen.

Foto: En dit is al weer bijna vier jaar geleden.

21 december 2015

Elyanne gaat naar school! Tenminste, dat is de bedoeling, maar die vier woorden vragen om tientallen pagina's papierwerk. Het is de bedoeling dat Elyanne in de eerste week van het nieuwe jaar naar ZML De Rank in Sliedrecht gaat. De toelating op zich was niet zo'n probleem, maar het vervoer, de begeleiding en de verzorging en verpleging vroegen om meerdere gesprekken met ambtenaren, leerkrachten, een wijkverpleegkundige... Het is nu afwachten of alle papieren - 42 pagina's voor de aanvraag van verzorging en verpleging! - en gesprekken resultaat hebben en als dat zo is, dán kan Elyanne inderdaad naar school.
Spannend blijft het wel: Heeft Elyanne voldoende energie om school aan te kunnen? Dat zal in begin vooral afwachten en uitproberen zijn. Het is de bedoeling dat zij de eerste periode drie dagen in de week naar school gaat en afhankelijk van de situatie zal zij misschien toch wel eens een keer eerder opgehaald moeten worden – of misschien wel vaker naar school kunnen. Ook medisch gezien is het spannend: hoe gaat het met de epilepsie, lukt het allemaal met de sonde, het eten en drinken? De tijd zal het leren.
Het is natuurlijk een goed teken dat school in zicht komt: het gaat dan ook over het algemeen best goed met haar. De problemen die in de vorige blog werden gemeld – een ‘klapvoet’ en plotselinge valpartijen – zijn verminderd of verdwenen. Binnenkort heeft er MRI-onderzoek plaats om te kijken hoe het met de ontwikkeling van haar hersenen gaat. Misschien wordt er dan ook een oorzaak zichtbaar.
Omdat Elyanne ook flink groeit – ze is tenslotte ruim vijf jaar – moest er een nieuwe rolstoel komen. De vorige was te klein en in plaats van die grote buggy, heeft zij nu een echt rolstoel. En op aanraden van de fysiotherapeute is er ook een driewieler gekomen. Helemaal veilig is dat niet, want Elyanne let vooral op de omgeving en minder op de weg en fiets, maar gezellig is het wel.
Minder leuk was dat zij afgelopen zaterdag weer naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia moest in verband met koorts en pijn in haar buik. Vooral rond de fistel – het ‘tunneltje’ – van de sonde deed het zeer en was een grote, rode plek zichtbaar. Bij het vervangen van de sonde, een dag eerder, bloedde het ook flink en dat is niet normaal. Extra ingewikkeld werd het doordat in het ziekenhuis vreemde, rode plekjes ontstonden op haar gezicht, armen en benen. Inmiddels zijn de plekken weer verdwenen en lijkt het alles bij elkaar een ontsteking in de buik te zijn geweest, die, gecombineerd met een flinke verkoudheid, voor de pijn en koorts zorgde. Een kuur lijkt goed aan te slaan en ze krijgt al weer praatjes.

3 oktober 2015

De tijd vliegt… en dat geldt ook voor de ontwikkeling van Elyanne sinds de laatste blog. Na de korte periode van ziekte in juni, heeft Elyanne in een paar maanden tijd heel veel geleerd. Praten doet ze bijvoorbeeld heel de dag. Dat begint met een vrolijk: “Goetemôgge! Goette slapuh?” En dat gaat zo door tot ze ’s avonds naar bed gaat.

Foto: Elyanne wordt bijna vijf jaar.

De zinnetjes die Elyanne spreekt, worden steeds complexer. Een half jaar geleden waren het vooral losse woorden, toen een eerste zinnetje – “Dat is leuk” – en nu zijn soms het echte zinnen, gecombineerd met losse woordjes op het moment dat ze er even geen zin van weet te maken.
Een probleem is wel dat Elyanne veel meer zegt dan dat zij begrijpt. Haar verbale ontwikkeling is een jaar verder dan haar begrip en haar kunnen. Dat levert soms lastige situaties op, omdat Elyanne daardoor regelmatig wordt overschat.

---

Video: Elyanne ‘leest’ ‘s avonds voor het slapen gaan altijd een boekje.

---

Niettemin is er ook sociaal ontwikkeling zichtbaar: Elyanne weet steeds beter dingen aan te geven. Begrippen als ‘alstublieft’ en ‘dank u wel’ komen steeds vaker langs. Soms levert dat hilarische situaties op: als de één van de andere kinderen zich wat minder gedraagt en papa even moet zuchten, dan benoemt Elyanne dat: “Zucht!” Of een correctie van een broer of zus door mama wordt door Elyanne verduidelijkt met de vraag: “Duidelijk?” Tja…


Foto’s: Elyanne gebruikt veel (ondersteunende) gebarentaal. Dit zijn de gebaren voor: “Met mij gaat het goed”.

Ook het eten gaat beter. Bijna iedere dag kan er minstens één sondevoeding minder gegeven geworden, omdat Elyanne brood of een warme maaltijd op heeft. Soep is favoriet. Om te voorkomen dat de rest van het gezin op zondag niet rustig kan eten, gebruiken wij een time-timer die ‘aftelt’ tot Elyanne aan de beurt is om soep te eten. In de woorden van Elyanne: “Eerste piep-piep, danne soep!”
Ander ‘groot’ nieuws: sinds kort plast Elyanne iedere dag een paar keer op de wc. Een paar druppels, maar toch: het is een begin.
Al die ontwikkelingen bij elkaar zorgen ervoor dat het tijd wordt dat Elyanne naar school gaat. Dat hadden wij een paar jaar geleden nooit kunnen denken, maar nu komt dat wel in zicht. Het is de bedoeling dat Elyanne bij leven en welzijn in januari 2016 naar De Rank gaat. Dat is een ZML in Sliedrecht, in hetzelfde gebouw als de school van Eelke. Het duurt nog even voor alles geregeld is, maar de eerste papieren zijn ingevuld en aanvragen voor bijvoorbeeld vervoer zijn de deur uit.

Foto: Dikke pret met Gerald en Corianne.

In de blijdschap van deze ontwikkelingen is er plotseling ook weer een zorg: sinds kort heeft Elyanne zichtbaar meer moeite met lopen. In heel korte tijd heeft zij een ‘klapvoet’ gekregen en lijkt zij ook door haar linkerbeen te zakken. Voor Elyanne voelt het heel vervelend: ze wordt erg onzeker, durft niet goed meer te lopen en valt veel vaker. (De plek op haar kin op de bovenste foto is een spoor van zo’n recente valpartij.) Ook lijkt Elyanne wat ‘suffer’, minder alert.
De fysiotherapeute heeft er deze week naar gekeken en met spoed een afspraak in het ziekenhuis in Dordrecht geregeld, omdat het erop lijkt dat de oorzaak een neurologische probleem is. Normaal gesproken gaat Elyanne naar Rotterdam voor neurologische dingen, maar daar was een afspraak op korte termijn niet mogelijk. Elyanne is gisteren onderzocht. De neuroloog zag het probleem wel, maar kon geen oorzaak vinden. Daarom is het onderzoek alsnog overgedragen aan de arts in Rotterdam en wachten wij op een oproep voor verder onderzoek.

Foto: Een kusje tot slot!

Nu het wat kouder wordt, is gelijk merkbaar dat Elyanne gevoeliger is dan andere kinderen: ze snottert al weer hard en had gisteren een beetje koorts. Hopelijk valt dat allemaal een beetje mee en kan Elyanne aanstaande maandag haar vijfde verjaardag in goede gezondheid vieren.
Vijf jaar… dat is een leeftijd, waarvan wij meer dan eens hebben gedacht dat zij die nooit zou halen. Dat geeft reden tot diepe dankbaarheid: Want U bent mij een hulp geweest; en in de schaduw van Uw vleugels zal ik vrolijk zingen (Psalm 63: 8).

19 juni 2015

Helaas moest Elyanne vanmiddag opnieuw naar het ziekenhuis. In de achterliggende dagen - sinds zij woensdag weer naar huis mocht - heeft ze voortdurend koorts gehad, met pieken tot 40 graden. Ook was Elyanne erg moe. Normaal gesproken is het een levendig en gezellig meisje, maar nu ging ze uit zich zelf op de bank liggen - om nog geen minuut later te slapen.

Foto: Gezellig 'uit eten' in de Rotterdamse Spoedeisende Hulp. (Elyanne drinkt water.)

In een telefonisch overleg heeft de arts vanmiddag aangegeven dat hij Elyanne toch graag terug wilde zien in het ziekenhuis. Dus... alle spullen weer gepakt, alle andere kinderen bij buren en kennissen ondergebracht en weer naar Rotterdam.
De arts heeft nu een antibioticum voor geschreven in de hoop dat dat 'iets' doet. De koorts zou uiterlijk maandag verdwenen moeten zijn.

17 juni 2015

Elyanne is sinds vanmiddag weer thuis. Dat is fijn, maar tegelijkertijd is ze nog niet beter. De arts heeft haar laten gaan, omdat vannacht en vanmorgen de temperatuur (ongeveer) normaal was en de ontstekingswaarden ook waren gedaald. Willemien kon toen aan het eind van de morgen de spullen inpakken en weer naar huis gaan.

Thuis bleek dat Elyanne inderdaad nog niet helemaal de oude is. Ze heeft lang geslapen en toen ze weer wakker was, ging ze in het zonnetje op de bank liggen… Dat doet ze anders nooit. Bovendien had ze in de loop van de middag weer koorts.

Een beetje onbevredigend is wel dat er geen oorzaak is gevonden voor de hoge koorts. Misschien dat de kweek van wat slijm nog duidelijkheid biedt. De dokter vond het niet nodig om die uitslag in het ziekenhuis af te wachten, dus daar volgt in de loop van de week nog bericht over. Al met al was het – na een lange periode waarin het ‘rustig’ was wat ziekenhuisopnames betreft – weer even spannend.

16 juni 2015

Sinds de opname van Elyanne, afgelopen zondagmorgen, is ze wel iets opgeknapt, maar het gaat nog niet goed genoeg. De ontstekingswaarden zijn nog hoog, de temperatuur blijft ook (iets) hoger dan gewenst. De dokter heeft haar gisteren uitvoerig onderzocht en vandaag weer verder gekeken. Ook is er een longfoto gemaakt en slijm afgenomen. Van epilepsie is niet veel meer te zien.

15 juni 2015

Gistermorgen is Elyanne opgenomen in het Sophia-kinderziekenhuis. In de achterliggende weken heeft zij een paar keer flink last van oorontsteking gehad. Een kuur leek de klachten te hebben verholpen, maar afgelopen zaterdag klaagde zij over oorpijn. 

Toch viel het overdag allemaal wel mee, maar ’s avonds bleek ze hoge koorts – boven de veertig graden – te hebben. Zaterdag op zondag was geen rustige nacht en zondagmorgen was de koorts nog verder gestegen.

Elyanne kreeg toen een aantal ‘paniekaanvallen’ waarbij zij heel veel pijn leek te hebben en erg geschrokken leek. In een minuut of vijf herhaalde zich dat verschillende keren, waarbij zij het uitkrijste en alles en iedereen aan de kant sloeg of schopte. Daarop heeft Willemien contact opgenomen met de Spoedeisende Hulp van het Sophia.

In het ziekenhuis zijn verhoogde ontstekingswaarden gevonden in haar bloed. De oorontsteking lijkt echter niet de oorzaak te (kunnen) zijn. Wat dan wel de oorzaak van de koorts is, is voorlopig nog de vraag.

Vervelend is dat de koorts – zoals vaak het geval is – epilepsie uitlokt. Elyanne laat veel (myoclonische) schokjes en trillingen zien. Een ‘echte’ aanval heeft ze gelukkig nog niet gehad.