woensdag 30 december 2015

30 december 2015

Elyanne is gisteren voor het laatst naar het KDC van Syndion geweest. Dat zal even wennen zijn: bijna vier jaar lang ging zij naar het Maasplein. Dat is nu voorbij. Gelukkig is De Rank in Sliedrecht niet heel ver van Alblasserdam. En de gezelligheid, kleinschaligheid, deskundigheid en betrokkenheid van het personeel op De Rank lijkt even groot te zijn als die van de begeleiders van Syndion.


Foto: Klaar voor het laatste ritje naar het Maasplein.


Foto: De bekende route.


Foto: Even poseren...


Foto: Gauw naar binnen rennen.


Foto: En dit is al weer bijna vier jaar geleden.

maandag 21 december 2015

21 december 2015

Elyanne gaat naar school! Tenminste, dat is de bedoeling, maar die vier woorden vragen om tientallen pagina's papierwerk. Het is de bedoeling dat Elyanne in de eerste week van het nieuwe jaar naar ZML De Rank in Sliedrecht gaat. De toelating op zich was niet zo'n probleem, maar het vervoer, de begeleiding en de verzorging en verpleging vroegen om meerdere gesprekken met ambtenaren, leerkrachten, een wijkverpleegkundige... Het is nu afwachten of alle papieren - 42 pagina's voor de aanvraag van verzorging en verpleging! - en gesprekken resultaat hebben en als dat zo is, dán kan Elyanne inderdaad naar school.
Spannend blijft het wel: Heeft Elyanne voldoende energie om school aan te kunnen? Dat zal in begin vooral afwachten en uitproberen zijn. Het is de bedoeling dat zij de eerste periode drie dagen in de week naar school gaat en afhankelijk van de situatie zal zij misschien toch wel eens een keer eerder opgehaald moeten worden – of misschien wel vaker naar school kunnen. Ook medisch gezien is het spannend: hoe gaat het met de epilepsie, lukt het allemaal met de sonde, het eten en drinken? De tijd zal het leren.
Het is natuurlijk een goed teken dat school in zicht komt: het gaat dan ook over het algemeen best goed met haar. De problemen die in de vorige blog werden gemeld – een ‘klapvoet’ en plotselinge valpartijen – zijn verminderd of verdwenen. Binnenkort heeft er MRI-onderzoek plaats om te kijken hoe het met de ontwikkeling van haar hersenen gaat. Misschien wordt er dan ook een oorzaak zichtbaar.
Omdat Elyanne ook flink groeit – ze is tenslotte ruim vijf jaar – moest er een nieuwe rolstoel komen. De vorige was te klein en in plaats van die grote buggy, heeft zij nu een echt rolstoel. En op aanraden van de fysiotherapeute is er ook een driewieler gekomen. Helemaal veilig is dat niet, want Elyanne let vooral op de omgeving en minder op de weg en fiets, maar gezellig is het wel.
Minder leuk was dat zij afgelopen zaterdag weer naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia moest in verband met koorts en pijn in haar buik. Vooral rond de fistel – het ‘tunneltje’ – van de sonde deed het zeer en was een grote, rode plek zichtbaar. Bij het vervangen van de sonde, een dag eerder, bloedde het ook flink en dat is niet normaal. Extra ingewikkeld werd het doordat in het ziekenhuis vreemde, rode plekjes ontstonden op haar gezicht, armen en benen. Inmiddels zijn de plekken weer verdwenen en lijkt het alles bij elkaar een ontsteking in de buik te zijn geweest, die, gecombineerd met een flinke verkoudheid, voor de pijn en koorts zorgde. Een kuur lijkt goed aan te slaan en ze krijgt al weer praatjes.