Foto: Elyanne op school. “Hard leren!”
De taxi brengt haar iedere dag, behalve woensdag, ’s morgens weg en Willemien haalt haar dan halverwege de middag op. Een hele dag kost Elyanne te veel energie. Als Elyanne thuis komt, gaat ze direct naar bed en valt als een blok in slaap… Overigens is het de bedoeling de schooldagen langzaam uit te bouwen, zodat ze op den duur hele dagen naar school gaat en dan met de taxi naar huis kan.
Aan kleine dingen is goed te merken dat Elyanne van alles en nog wat leert. In de eerste schoolweek vroeg ze bijvoorbeeld: “Waarom?” Dat had ze nog nooit gedaan. En een taalboekje over de fiets kent zij inmiddels uit haar hoofd, inclusief gebaren voor fiets, fietsen, bel en licht aan-licht uit. Ook heeft zij een paar nieuwe psalmversjes geleerd en het lied ‘Jezus wandelt door de straten’. Erg mooi om te horen hoe zij al die dingen oppakt.
Met Elyannes gezondheid gaat het best goed. Een griepje heeft de achterliggende weken wat roet in het eten gegooid, maar er waren gelukkig geen extra aanvallen te zien. Wel heeft Elyanne nu last van kinkhoest, zodat ze verschillende keren per dag akelige hoestbuien heeft.
Foto: Lekker wandelen over de dijk met Corianne.
De kinderneuroloog was tijdens een recente controle erg tevreden. Twee weken geleden hadden wij een gesprek met de dokter om de uitslag van een MRI-onderzoek te bespreken. De MRI liet zien dat de hersenen goed ‘gerijpt’ zijn. Wel is er een dunne ‘verbindingsbalk’ (tussen de twee hersenhelften) zichtbaar, dus de verbindingen zijn niet optimaal. Verder is er een vlekkerig beeld te zien in het voorste deel van de hersenen. Dat lijkt littekenweefsel te zijn en dat kan betekenen dat de epilepsie ooit veroorzaakt is door bijvoorbeeld een ontsteking, maar dat is achteraf niet meer vast te stellen.
Al met al ‘doet’ Elyanne het boven verwachting voor een kind met het syndroom van West. Tegelijk constateerde de dokter dat de schade van de achterliggende jaren nooit meer in te halen is en Elyanne dus nooit zelfstandig zal kunnen functioneren. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar het is toch verdrietig dat horen en zwart op wit te lezen.
